妈妈,别为我哭泣
我们在周日学校的野餐会上切开西瓜,孩子们像吹口琴一样玩起了粉红色的西瓜片,用绿色的果皮做出咧嘴大笑的表情,吐着西瓜子,那滑稽的样子让我忍不住发出阵阵大笑。
我旁边的一个女人问我,“你看起来那么开心,发生了那么多事之后,你怎么还能这样?”人们一遍又一遍地问我这个问题,只要他们知道路易和我的三个孩子都死于库利氏贫血。首先是罗斯玛丽,然后是玛丽露,接着是乔治。
我怎么还能快乐得起来?
玛丽露1955年出生。她是我们的第二个孩子,比我们健康的大女儿安妮小两岁。起初我以为玛丽露苍白的皮肤仅仅是我的遗传。路易和我都有地中海血统,他有着橄榄肤色。但玛丽露的儿科医生不这样认为。他说:“她可能是贫血。”他对她进行了体检,然后打电话请路易和我前去面谈。
他说:“你的孩子得了重型地中海贫血。”这是一种罕见的遗传性疾病,通常称为库利氏贫血,患者的骨髓不能生产适合类型的成人血红蛋白,那种将氧气传输给身体组织的血液蛋白。
“这种病主要影响有地中海血统的人,”医生告诉我们。我们把玛丽露送到纽约医院康乃尔医学中心的儿童血液基金会诊所,那里的一名医生也证实了这个诊断。他还说,玛丽露必须每两周来诊所输血一次。
从那以后,我定期开车把女儿从新泽西的西帕特森送到纽约治疗。几个月后,她习惯了这些。在那儿,她还有同病相怜的19个同伴,他们都罹患了同一种病。
路易斯和我原本还想要小孩,可是那时我们迟疑了。
“别担心。”医生安慰我们道:“这种事很少会在一个家庭发生两次。”
1959年,罗斯玛丽出生了。她看上去很好,有着明亮的蓝眼睛和棕色细嫩的头发,就像玛丽露的一样。但还是有些不对劲。她可能前一天还看起来很正常,第二天就会满头大汗。这也玛丽露一样。终于,她六个月大的时候,医生确诊,罗斯玛丽也需要输血。
于是,我改为开车送两个小女孩去纽约。很明显她们十分依赖于输血。每次临近治疗时,她们就会容易疲倦和烦躁不安。但是去医院后,尽管那是一种折磨,她们却似乎又开心了起来。与此同时,路易和我试着藏起自己的痛苦,让三个女儿过正常人的生活,上音乐课,参加比赛和各种家庭活动。
1961年,我们的儿子乔治诞生了。我们曾经非常想要一个男孩,并且医生也向我们保证,下一个孩子罹患同种疾病的可能性几乎为零。但是,从抱着乔治的第一刻起,我就知道,不幸再次发生了。不久,我也开始把乔治和两岁的罗斯玛丽、六岁的玛丽露一起带去纽约治疗。
即便如此,路易和我仍为自己能拥有这样四个可爱的孩子而心怀感激。随着岁月的推移,输血成为了我们生活的一部分,我们仍然希望能有新的医学突破让他们免受这种痛苦。
后来,我们发现了一个令人震惊的事实。一天早上,医院一位患儿的母亲递给我一份剪报,标题为《令人困惑的致命血液病》。这篇文章说,来这家诊所的患儿,“许多会在20岁以前死亡。”
我惊呆了,向医生求证,“这是真的吗?”
“是的,”他叹了口气。目前还没有任何医疗途径可以防止我的孩子们在年少时就要面临死亡。