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当刘爱娥好不容易才怀孕后，她从母亲那无意中得知，家族有遗传病史，姥姥和姨妈没能逃过噩运。生还是不生？纠结不已的她，决定赌一把。本文为作者采访所得，用第一人称表述。

01

我叫刘爱娥，1977年出生在安徽无为，我和丈夫陈伟相识于福建一家服装加工厂，他大我几岁，福建人。我俩在同一个车间，他是技术工，我负责登记故障机器。

陈伟虽然样貌不出众，但浓眉大眼看起来憨厚老实，加之本地人的身份很是加分，我们最后在一起了。

千禧年，我们举行了婚礼。婚后不久，婆家开始催生。因为在陈伟老家，与他同龄的人的孩子都可以打酱油了，所以家里比较着急。可是我俩努力了半年都没动静，去医院也没检查出什么毛病。

婆婆嘴上说让我不要着急，中药却一包包往家里拎。我每天早上七八点起床后，婆婆就把早已熬好的中药端过来。看着她疲惫而又透着希望的双眼，我有些心酸，又混杂着羞愧感。中药至少要熬一两个小时，我也不知道她得要多早起床。

为了让我尽快怀上，她一旦听说有什么秘方，即使跑到外地也要去拿。更有甚者，担心我们不着急，婆婆居然趴门口听房。

那段时间，我总是感觉到门外有人。有次，陈伟悄声走过去突然打开门，婆婆避无可避，一下暴露在门前。我们仨面面相觑，尴尬得不行。

陈伟宽慰我：“我父亲走的早，我妈一个人把我养活大，她也不容易，你多担待一点吧。”我心里明白，婆婆因为这事急成那样，作为儿子，他也非常不好受。我俩备孕了一年多，一直还没孩子，也指不定被传出什么风言风语。

家里的关系一度陷入僵局，婆婆每天照例给我熬药，陈伟忙里忙外看似没有抱怨，但有股紧张的气氛在空气中凝结，急需一个小生命来破局。

不知是婆婆抓的中药起了作用，还是我们虔诚的求子之心感动了老天爷，我竟然怀孕了。家里人都很高兴，婆婆更是好吃好喝的伺候着。

一天，我正喝着婆婆刚煲的鸡汤，这时，我妈妈突然打来电话，说姨妈从床上掉下来了，摔得很严重，被送到了医院。妈妈在电话那端诉说着姨妈的种种不易，浓厚的鼻音难掩电话那头她的悲伤。

姨妈是在我上小学那会走路开始不稳，成了跛子，直到最后完完全全瘫痪在了床上。那个年代治无可治，也无钱治。等我读到高中那会，她就只能躺在床上了，像个活死人一样，吃喝拉撒都要人伺候，跟当年的姥姥一样！

在偏远落后的农村老家，我们谁都没有想过这意味着什么，甚至觉得家里出了两个得了怪病的人，大抵是碍着了什么风水。

我在看望姨妈回来后，过了两个月，便去做产检。医生低着头依次询问：“家族有遗传病史吗？”“没有！”我不假思索地回答后，脑子如电光石火般一闪，想起妈妈电话中的姨妈，再想起姥姥，突然意识到，她们得的会不会是遗传病的一种？

我就多问了医生两句，医生抬头看了我一眼，顿了一下说：“有几率，说不准。” 我心里一沉，但又想到，我妈没事，我也健健康康的，应该也不会遗传到我孩子身上。

想到此，我就没有特别在意。回去的路上，我还是不放心，打电话给妈妈。我妈怪我太多疑，开始骂骂咧咧起来：“别听医生瞎说，要是遗传为什么我没遗传？即使有遗传，我没事，你也没事，那就证明我们家这一脉都不会有事了。再说隔了都快两代了，怎么就能一下跑到你孩子的身上？”

02

妈妈的话宽慰了我不少，但回去后我还是一直惴惴不安。我不敢在陈伟和婆婆面前提起自己的担忧，就不停地给我妈打电话。我妈干脆托人在哪个高僧那里帮我算了一卦，说孩子保证健健康康的，一点事都不会有。

虽然当时我也不怎么信这个，但还是给了我莫大的安慰。这个孩子来之不易，我实在不想放弃，况且遗传也只是一个概率事件。当后来的每次产检数据都很好时，我便暂时放下了担忧。

2003年，我顺利生下儿子，九斤八两。因心中的担忧，此生我并不指望孩子成龙成凤，只愿他健康平安过一生。

我执意起名陈稳，寓意这辈子不论什么事，孩子都稳稳稳当当的。

记得那天接生的护士和医生都很兴奋，说是这一年接生的最重的宝宝。全家也很高兴，婆婆更是拿出自己攒了几年的退休金给儿子办了满月酒。

孩子8个多月时，不知是不是眼花，我突然感觉他的两条腿不一样长，对遗传我们家族病的担忧又开始浮现在脑海。

陈伟去上班，我一个人在家翻来覆去的比较孩子的两条腿，量了一遍又一遍，直到得到一致的数据后才肯罢休，全然不顾那个在闹腾中早已哭成泪人的小人儿。

每隔一两个月，我就要带孩子去医院检查一次，陈伟劝我说：“孩子太娇惯了反而不好。”医生也告诉我：“小孩子不用那么勤地体检。”

可是他们不知道，只有拿到全部正常的体检单，我才能安心的睡上一觉。

儿子刚升初中那会，个子一下窜着长，别的父母看到孩子长个子都是高兴，我被吓得不行，又拉他去做了个全套检查，激素、微量元素，统统检查一遍，结果仍是一切健康。

儿子从小到大没生过几次病，个子比他爸还要高，才初中就已经一米七几了。这些年，几乎每件事都切切实实在告诉我：我在瞎担心，我的孩子没问题，他的身体非常健康。

儿子喜欢打篮球，很有天分，甚至县级比赛都拿过奖，还是他们校队队长。他虽然个子老高，脾气性格却很好，十分的懂事礼貌，连闲话最多的楼下老太太见了都是夸赞有加。

陈伟年轻时也喜欢打篮球，不过他个子不够，那个年代又早早工作，一直是个遗憾。所以儿子篮球打的好，他一直特别骄傲，只要有空就拉我去看儿子打比赛。

那时，一家人的日子过得平平淡淡却很幸福。望着眼前健康阳光的儿子，我觉得自己完全是多虑了，担忧了十几年的心也终于慢慢放了下来，也就此忘了遗传病这件事。

没想到，命运并没有打算放过我。

03

陈稳是体育特长生，平常除了上课，他都在训练。一天上午，学校突然打来了电话，说陈稳在校篮球队训练时摔倒了，目前已送到县人民医院，让我们去一趟。

当时，我以为只是打篮球时被撞倒了，没想到一系列的检查之后，诊断书上写着：“共济失调。”“无药可治，只有控制病情，尽量不要恶化。”这是医嘱。

老陈听了，一开始还问是不是以后就不能打篮球了，可是当“心智正常，但会失去行走能力，生活不能自理，瘫痪，失去意识”等字眼接连出现时，老陈的脸色开始变得越来越难看。

引起这个病的原因有肿瘤、外伤、炎症、遗传等等。老陈拿着诊断单，一边排除，一边念叨：“难道是遗传原因？我们两家也没人有这种病啊，你父母，我父母都是健健康康的！”

我心虚地看了他一眼，没有接话。

那些天，我们一直想办法不让陈稳知道这个病很严重，怕他一时受不了打击，就告诉他配合治疗马上就会好起来。

但怎么可能瞒得住？那天下班刚回来，我就看见他自己下了床，正在客厅沙发坐着，浑身上下都是灰。原来在我俩出去那一会，他下楼打算去买份杂志打发时间，可就在这来来去去才几百米的路上，他摔了好几次。

看着本来好好的孩子一身灰尘地坐在那，又想到姨妈活死人一般躺床上几年后最终去世的结果，我差点直接晕倒在地上。

我们吃完饭后，陈稳就去了厨房，我收拾了碗筷过去，看到他蹲在那偷偷的哭。我没有打扰，静静地站在不远处陪着落泪。

我知道，这个时候不管多痛苦，我们都必须接受儿子得病的事实，唯一能做的就是去面对。

我们开始到处找医生，看到哪个地方有这个病的专家就跑过去。虽然检查出来的时候，医生说无药可治只能控制，但是我们怎么肯相信。

陈稳的病情却从一开始只是走路摔倒，到最后整个身子走不稳而摇摇晃晃，前后不过半年时间。

最让我难受的是每次去看病，不同的专家都会进行再次诊断。仪器检测过后，医生会指导病人做各种动作来确认病情：比如让病人用手准确地指到鼻子，从一堆物品里准确拿出医生指定的物品，或者沿着一条直线走路。

这些我们轻而易举的事情，在儿子这里变得越来越困难。医生让他指鼻子，他摇摇晃晃地戳到眼睛、指到嘴唇，却怎么都碰不到鼻子。桌子上的东西，他几乎全部碰掉，就是抓不住指定的那个药瓶。

这个一米八的大个子恨不得把头低到地上，他痛恨自己做不到，被人围观时也觉得无比的羞耻。特别是这种事每到一个医院，都要不可避免地发生一次。

近半年的求医问药，几乎得到的答案都是没法根治，只有控制。

慢慢地，儿子的情绪变得特别不好，开始不愿意和我们说话。很多时候，我路过他的房间时，看到他都面无表情地看着窗外。我觉得老在家里待着不行，说想带他去外面晒晒太阳，他每次都很抗拒。

我和老陈怕他看到一些东西难受，就慢慢地把他房间里的篮球海报和杂志收起来。陈稳大概也知道了自己的病情，虽然仍配合康复训练，但眼里已经失去了开始去治疗时带着希望的那种光芒。

04

有次，我和老陈在拿药的时候，认识了一对夫妇，他们的孩子也是这种病。孩子妈妈给了我们一个群号，说里面都是患者家属。

我们申请并加群后，几条表示欢迎的消息马上被家属们的讨论盖了过去。里面正在讨论儿子这类人群服用的控制药加入医保的事，其中一个中年男人头像的群友说自己儿子是病人，他是个作家，一直在给上面的人写东西申请。

还有人说吃了什么中药康复的，也有人说自己研发出一种比较有效的康复训练方式。那些天，我和老陈像抓住救命稻草一样，有空就围着看群消息，有方法就去试。

一天，群里突然有个人说昆明的一个医院能治这病，还说通过手术切除什么小脑神经控制激素就能治好，分析得头头是道。

我和老陈特别高兴，马上订了火车票去他说的那家医院了解。医院看起来很正规，也是老资格的医生。当时手术费还不是大问题，毕竟涉及到脑子的事，我和老陈还是有些犹豫。

医生却笃定地说：“只要切除后，再加以训练，你儿子绝对像是正常人一样。”我和老陈一听此话，当即就下了决心做手术。陈稳知道了这个消息后，也终于有了些笑容。

从会诊确定可以动手术，到真的动刀，那些天我几乎每夜都兴奋地睡不着觉。最后的结果却是，家里大半的积蓄都拿去当了手术费，切除之后的效果并不大，甚至于没有一点效果！

大概是奔波了太久，也累了，经过这次手术后，我和老陈开始慢慢接受这个病的事实。就像最初医生说的那样，只能控制，不能根治。我们打算进行保守治疗。

也是从手术之后，我和老陈才发觉，经济压力陡然增大，那些进口药真的很贵，两周一个疗程，要近两千块。

为了挣更多的钱，老陈下班之后也开始接私活。因为精力顶不住，他终于病倒了。我在医院照顾他的时候，发现他好像突然就谢顶了，头发也白了。才过去了一年多，他看起来像整整老了十岁。

看着他，我突然想到，这一切难道不都是因为我当初的隐瞒吗？因为我的隐瞒，因为我的侥幸，才要他在正得意的中年，承受本来健健康康、活蹦乱跳的儿子突然瘫痪的噩耗；才让他每天看着残疾的儿子，整日唉声叹气。

如果当初我能理智地往长远看，忍痛去流产，也不至于造成今天这样的局面吧？

每每思及此，我都是万分的煎熬。

陈稳也愈发沉默，这让我觉得比自己得病还要痛苦百倍。我极力把饭做的可口，把家打扫的干干净净，但家里的气氛好像怎么都再也好不起来，压抑得让人喘不过气。尽管这样，我还是坚持着。

然而，一切的坚持都在那个阳光明媚的早上崩溃了。

05

那天上班出门前，我跟陈稳说再见。“嗯，好，嗯好……好的，妈妈……”陈稳突然有点说不清了，脸憋得通红：“妈妈，再……再见。”

好不容易吐出“再见”二字后，陈稳把脸转了过去。看着他落寞地低下头，我发现自己再也支撑不住了。

是我！是我自以为是的爱，才造成了儿子今天的痛啊！这个被我藏在内心的秘密每天都啃噬着我，让我难受至极。也许，坦白才能得以救赎。

下班后，我同往常一样做好饭先喂陈稳，然后自己等老陈回来一起吃。老陈回来之后，我告诉他：“今天儿子开始说不清楚话了。”他明显一愣，但马上就抱着我说：“一切都会好起来。”

我不想再瞒着他了，也承受不了这份煎熬了，直接告诉他：“儿子的病，我们家有遗传史，我的姥姥和姨妈，仔细想想，应该也是这个病。当年没有医疗条件，也没有钱治。”我以为老陈会愤怒起来，没想到，他仍宽慰我：“你又不懂，也不知道会遗传，不怪你……”

我打断了他的话：“怀孕三个月的时候，我就知道了，但我一直抱着侥幸的心理，觉得不会有那种小概率的事情。当时我好不容易怀孕，不想轻易放弃，更不想放弃你，所以我故意隐瞒了这些。”

老陈的表情变得复杂起来，慢慢放开抱我的手，没有再说一句话。

从那天起，老陈开始不愿意回家，即使回来也是待在儿子屋里陪他一会，甚至开始不在家里吃饭。在我全盘托出之前，我就做好了足够的心理准备。他的这些行为，我都能接受。

但我无法接受的是，陈稳会选择自杀。

那天，我下班回来后，发现陈稳屋里没人。我以为是老陈带他去医院做检查了，便打算趁这个空档把陈稳的房间打扫打扫。当我拿着拖把正打算推门进厕所时，觉得里面被什么东西挡住了。

我又使劲推了推门，往里一瞥，竟然看到躺在地上的陈稳！他的身上到处都是血，地板上也有。

惊慌失措的我，连忙抱紧躺在地上的儿子，使劲地喊他的名字，然后才想起来打急救电话。我抱着他等救护车，强忍着眼泪整个人直哆嗦。

那个时候，我完全不知道自己说了些什么，也不知道早已泪流满面。因为害怕儿子有个三长两短，我的身体早已冰冷得没有了知觉。

正在我大吵大嚷的时候，我感到有一双冰凉的手触碰到了我的脸。“妈……不……怪你……”那一刻，我号啕大哭！

好在儿子的伤势不重，也许是行动不便的儿子，并没能准确地割断动脉，只是手腕、大腿的皮肤表层横七竖八地到处划拉了好几条伤口，包扎之后住了一天院，我们就回家了。

06

看到手腕上绑着纱布的儿子坐在床上，像什么都没发生过一样，我才想到从发病起，他好像一直是那么的懂事。他没有像我姨妈那样变得喜怒无常，经常冲家人发脾气，也没有大声的喊叫、情绪崩溃过。

在我们决定保守治疗之后，儿子每天除了吃药就是早晚的康复训练。我和老陈要上班，他就一个人在家待着。有天晚上，我下班去他房间给他喂完药，他突然问我：“妈，他们怎么都不来看我了？”

因为在他病情变得严重的前几个月，校队教练和队友都来探望过他，现在却连打个电话问一声的人都没了。我还没想好怎么回答时，儿子支支吾吾地说：“你能不能给他们打个电话？”

儿子主动想要见人，我当然高兴。当天晚上，我就给他们的队长打电话，说陈稳想他们了。被推脱后，我又几次打电话过去，他们却总是以训练忙为理由，到最后竟然一次也没再来过。

我不忍心告诉儿子这些，见他没再问，我也没再提起。直到有次我准备出门去拿药，半路发现忘了带手机又返回。儿子大概没有料到那个点会是我回家，刚开门，我就听到有人在屋里喊：“是王澈吗？”

王澈是他当时的一个队友，当儿子扶着墙出来看到是我后，又一瘸一拐地回到了房间。

这一连串的细节，当时的我都没有特别在意。现在回想起来，那些日子，他一个人在家，究竟忍受了多大的孤独与痛苦啊？

儿子本来应该在球场和队友一起跑啊喊啊地打球，本来应该在众人瞩目下享受掌声，本来应该和他的兄弟们在一起喝酒、天南海北地扯闲天。而现在，他却只能安安静静地待在床上，连一句完整的话都说得艰难。

他应该知道了自己的病因，我多希望他痛哭一场，质问我为什么，痛骂我一顿。 可是他太懂事了，懂事得让人心疼。

有我姨妈的例子在前，我深知，儿子的身体机能慢慢地都会退化，直到完全失去行动能力，失去语言能力，那时候他会再也讲不出一个字了。

这种病就像是一场凌迟，让一个好端端的人一点点地走向走向黑暗，走向死亡。

我却什么都做不了。我只能眼睁睁地看着自己的亲生骨肉慢慢变成跛子、变成哑巴、变成瞎子，变成一个躺在那里不能动的活死人……我痛啊，我恨不得用自己的生命去换。

07

陈稳做出自杀的举动之后，我几乎不再看那个病患群了。偶然，我从零碎的消息里看到他们组织了一个线下见面会，成立了一个互助会。我辗转打听到那次见面会，老陈也报名去参加了。

其实，老陈除了不再见我，对陈稳还是和之前一样，大部分药费还是他在出，我不怪他。

我只怪我自己。许多时候，我也真的有想过一了百了，向儿子和老陈谢罪。但陈稳只要有一口气，我就不能先走。

为了儿子，我也必须振作。大错既已铸成，我只能用尽我的全力去弥补和陪伴儿子……

这次，我讲出我的痛悔，是想给更多的人一个警醒：如果夫妻双方或其中一方有家族遗传病史，无论如何，不要隐瞒。如果想要孩子，一定要遵照医嘱，进行各方综合评估，方能决定要不要孩子，绝对不能心存侥幸！

作者 | 陈朔  职业  学生

编辑 | 小徐